Įsivaizduokite vaikystę, kurioje kiekvienas žingsnis reikalauja nepaprastų pastangų. Vaikystę, kurioje net trumpas atsistojimas, pieštuko paėmimas ar paprastas šypseną sukeliantis žaidimas tampa iššūkiu, įveikiamu tik su suaugusiojo ranka šalia. Tokia yra devynerių metų Auksės kasdienybė – trapios, bet nepaprastai stiprios mergaitės, kuriai šiemet skiriama Ukmergėje jau 21-ąjį kartą vykstanti gerumo akcija „Baltas angelas“.
Auksė gimė sveika, tačiau vos po kelių mėnesių mama Renata pastebėjo, jog dukrytė nekelia galvytės ir tapo neįprastai nerami. Ilgas, be priežasties kylantis verksmas slėpė rimtą problemą, kurios tuo metu niekas dar neįtarė. Bėgant mėnesiams paaiškėjo daugiau ženklų – tyrimai, konsultacijos, nerimas, laukiant atsakymų. O kai Auksei buvo daugiau nei metukai, neurologas pastebėjo krentančias rankeles ir paskyrė išsamius epilepsijos tyrimus. Taip prasidėjo sunkus kelias, atskleidęs sudėtingas mergaitės diagnozes.
Šiandien epilepsijos priepuoliai Auksę vargina rečiau, tačiau jie vis dar yra mergytės gyvenime. Mama Renata rūpinasi ketogenine vaiko mityba, kuri padeda valdyti priepuolius ir palengvinti kasdienybę.
Auksė negali savarankiškai vaikščioti ar tvirtai pastovėti – trumpus atstumus ji įveikia tik laikoma už rankų, nekoordinuotais, daug pastangų reikalaujančiais judesiais. Auksė greitai pavargsta net ir sėdėdama, todėl ugdymo veiklos jai planuojamos trumpais etapais. Smulkioji motorika taip pat labai ribota: žaislus ar rašymo priemones ji gali laikyti tik su pagalba. Dėl oralinės motorikos sutrikimų Auksė maitinama tik trintu maistu.
Vis dėlto kiekviena diena, kupina didelių pastangų, yra lydima meilės ir rūpesčio. Mergaitė auga darnioje šeimoje kartu su sesutėmis, kurios nuoširdžiai padeda ir palaiko. Mama Renata pasakoja, kad klausimų ir baimių šiame kelyje buvo daug, tačiau dar daugiau – noro suteikti Auksei kuo geresnę kasdienybę. Būtent dėl to šeima iš miesto persikėlė į ramesnę vietovę, kad mergaitė būtų arčiau gamtos ir ramesnės aplinkos.
Ukmergės „Ryto“ ugdymo centre Auksei teikiama kompleksinė pagalba: specialioji pedagogika, logopedo, psichologo, judesio korekcijos specialistų užsiėmimai, masažai bei mokinio padėjėjo pagalba. Tačiau mergaitės iššūkių mastas reikalauja dar intensyvesnės ir nuoseklesnės reabilitacijos, kineziterapijos, sensorinės integracijos, sanatorinio gydymo ir terapinių veiklų, kurios yra gyvybiškai svarbios jos gyvenimo kokybei.
Šių metų „Balto angelo“ tikslas – padėti Auksei žengti mažus, bet labai svarbius žingsnius į priekį. Mama Renata dalinosi, jog už surinktus pinigus svajoja vežti nuvežti Auksę į reabilitacijas, kurios padėtų mergaitei drąsiau žengti žingsnius. Taip pat, paaukoti pinigai padėtų Auksės šeimai nupirkti naują lovą su specialiais barjerais ir vaikštynę. Kiekvienas pirkinys bus skirtas padėti Auksei lengviau judėti, geriau jaustis, patirti daugiau džiaugsmo ir pasitikėjimo savimi.
Kviečiame prisidėti ir būti tuo baltu angelu, kurio Auksė šiandien labai laukia. Parama Auksės šeimai renkama:
Banko pavedimu:
Ukmergės „Lions“ klubo sąskaita:
LT157044090108991597
paskirtis – Auksei
Grynaisiais:
Ukmergės kultūros centre (Kauno g. 8) darbo dienomis 10.00–18.00 val. pas budintį darbuotoją.
Kviečiame į gerumo koncertą
Antrąją šv. Kalėdų dieną 16:00 valandą, Ukmergės šv. apaštalų Petro ir Povilo bažnyčioje, tradiciškai vyks „Balto angelo“ koncertas. Jo metu taip pat bus renkama parama Auksei.
Tegul mūsų bendrystė tampa šviesa jos sudėtingame, tačiau vilties kupiname kelyje!
Ukmergės kultūros centro informacija
